l'histoire d'une noisette qui s'est prise pour un crabe

20 août 2015

Bilan à 3 ans ... bien tassés

1464634_10153055647763006_3528271093097325032_n On a encore perdu une combatante ... Sylvie , chanteuse lyrique au grand coeur est partie rejoindre les étoiles début février ... elle avait tout juste 50 ans .

sinon , ben , rien de bien nouveau ... je surveille mon copain le lymphoedème ( séance hebdomadaire de kiné ) , moi poids , j'essaye de faire un peu de sport , j'ai amélioré les mesures pour fabriquer mon manchon de compression , ainsi que sa finition "dentelles"  ;-) , quand même , ça fait plus mieux ... je prends des gélules d'actées à grappes noires ...

ma mamo de juin était ok .

j'essaye de vivre normalement et d'oublier tout ça , mais mon bras me rappelle à l'ordre , et je prends connaissance trop souvent de nouveaux cas autour de moi , alors pour finir , on sent toujours une épée de Damoclès au dessu de soi , et on pense à tous ceux qui traversent cette épreuve ...

ah oui , sinon , bien sûr , la fatigue est toujours bien présente  et j'ai l'impression d'avoir Alzheimer ou d'avoir le cerveau ambué et les neurones qui s'empatouillent les crayons , mais en fait , il parrait que c'est  normal , la chimio , ça ratiboise tout , y compris les neurones !!!!

Bah oui , ma bonne dame , ça aussi , ils ont essayé de nous le cacher ... mais maintenant , ça se sait !!!

Allez , haut les coeurs !!!!

... et un peu plus de 20 000 visites !!!!  waowww !

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22 mars 2014

BILAN à 2 ANS

Alors , alors , alors ...

voici à peu près 2 ans que j'ai terminé LE combat .... et que j'ai commencé le combat .

Qu'est-ce que ça veut dire que ce truc tordu , ce jeu sur les mots !?

LE combat , c'est la bataille contre le crabe , la course à la survie , LE truc dont tout le monde a plus ou moins entendu parlé et LE truc dont on cause le plus , bref , ce qui semble être LE plus dur et LE  plus "sérieux" .

Et puis après , il y a le combat , et ça , c'est une drôle d'affaire .... le combat , c'est la vie de tous les jours , mais alors TOUS les jours jusqu'à la mort , et celui là , on n 'en parle pas , il n'y a plus d'info , plus de soutien , c'est le vide , c'est plus rien , on n'existe plus en temps que malade , on te dit "en rémission" , donc tais-toi , t'es sauvée , alors marche à l'ombre .... et en plus , moi j'ai gardé mes 2 seins en presque bon état , donc la ramène pas euh steuh plaît !!!!

Mais alors , c'est quoi "le" combat !?!? hein , le youki !?

Ben premièrement , y'a l'hormonothérapie ....

Ahhhhhh , l'hormonothérapie ...celles qui connaissent ( ou plutôt ceux , car les hommes y ont aussi droit parfois ) c'est un traitement qui prive votre corps  de toutes récidives d'hormones qu'on pourrait encore produire , c'est donc une ménopause +++++++++++ , pendant 5 ans - normalement .

Bon , alors déjà , la ménopause normale , elle est pas trop marrante , mais la forcée , elle l'est encore moins .

ça va des bouffées de chaleurs ++++ aux sautes d'humeur , en passant par des douleurs articulaires terribles , la prise de poid et la constipation , la fatigue et pour finir  , la cerise sur le gâteau , ça déstabilise complètement la flore vaginale et ça vous colle des brûlures et des déchirures là où il faut pas , si vous voyez ce que je veux dire ....

Alors pendant un an et demi , j'ai suivi les prescriptions à la lettre , changeant de temps à autres de molécules paske je ne supportais pas bien l'une ou l'autre , supportant avec peine les bouffées de chaleur ( en gros 2/3 fois par heure minimum en journée ) où on se réveille la nuit la nuque trempée , ne supportant plus ni les draps ni le matelas trop chauds , n'ayant qu'une envie , ce serait de se rouler dans la neige si y'en avait , avec en prime une grande soif et mal à la tête ( en gros , ça cogne dans le ciboulot , quoi ) et le coeur qui bat plus fort et plus vite , jusque dans la gorge  , et envie d' arracher  tous ses vêtements , ce qui n'est pas pratique du tout non plus lorsqu'on conduit ! alors quand je peux , c'est ventilateur ( branché sur l'ordi , merci Lylyn pr ce cadeau génial !!!! ) ou la clim à fond quand je suis seule dans ma voiture , toutes vitres ouvertes par moins pouët , mais y'a aussi plein de fois où rien n'est possible , et où il faut souffrir en silence .

Je me souviens que ma mère ne supportait pas qu'on lui parle à ce moment , j'avais du mal à comprendre pourquoi , maintenant , je comprends , je serais limite pareil . Et pi quand vous êtes en public et que vous devenez toute rouge , c'est sympa aussi ...

Bon, donc , pendant un an et demi , j'ai subi en brave petit soldat , pi j'en ai eu marre , j'ai fait ce que disaient des copines sur internet , j'ai diminué la dose de moitié .... pendant encore 6 mois .... pi vraiment , j'en ai eu plus qu'over raz le bol , surtout  d'être déchirée là où il faut pas ( vous avez trouvé où !?! lol ) donc j'ai tout arrêté , tant pi , c'est pas bien - ou pas -  , mais  survivre oui , à ce prix , non ! non et non !!!! non , non et non , 3 fois NON !

Et pi bon , en plus , j'ai aussi eu droit à un autre petit problème .... le lymphoedème , aussi appelé communément "le gros bras" .

Alors là non plus , je ne devrais pas me plaindre , mon "gros bras" ne fait qu'un centimètre de plus que l'autre , mais bon , il me gâche la vie .

J'expliquais l'autre jour à ma belle soeur qu'est-ce que ça veut dire le gros bras :

"alors , ben ton bras , il est fragilisé , tu ne peux plus le mettre au soleil ni au chaud ( adieu douche , bain et autre hammam ou sauna chauds ) mais pas de soleil du tout , quoi , genre en voiture le soleil sur le bras à travers la vitre , faut lutter contre ( clim à fond , stores etc ... )

plus de jardinage , bricolage , porter des trucs , applaudir ( ben oui , ben non , je peux plus applaudir quand je vais au spectacle ! ) ,pas de sac à main sur l'épaule en question , pas de prise de sang ou de tension de ce coté , attention au moindre petit bobo ou piqûre d'insecte ,  la nuit quand je dors , je dois faire attention de ne pas le plier ou l'écraser sous mon poids , voir même le sortir de sous la couette pour pas qu'il ait trop chaud , quand je marche , je dois essayer de le tenir en l'air ( enfin pas ballant , quoi ) à la chorale , pareil , enfin , le plus possible faut le tenir à l'horizontale , voir même en déclive , et pi porter ce manchon super glamour et pas très agréable lors de situations critiques ( brico , avion etc ... ) donc , en gros , t'as plus de bras gauche , sauf pour te faire ch.... "

bref , comme a dit ma belle soeur "t'as un nouveau copain , quoi " , oui , un copain pour la vie ... paske le lymphoedème est inguérissable ( pour le moment ) et irréversible , au mieux , il reste comme il est mais ne sera plus jamais moins ....  et ma trouille , c'est que les doigts soient atteints aussi un jour , et là , donc , plus de bagues ni d'alliance ,et là ,  ça m'ennuirai bcp !!!

Donc , pour essayer de lui tenir tête , à ce "copain" , j'ai un autre copain très proche : mon kiné !!! drainage lymphatique manuel une fois par semaine en vitesse de croisière , plus en cas de crise . Elle et moi , on devient de + en + "intime" , bref , c'est ma copine , Claudine , ( kiné  agréée AKTL :   Association Française des Masseurs-Kinésithérapeutes
pour la Recherche et le Traitement des Atteintes Lympho-veineuses ) .....

Et pi mon sein gauche , il est aussi un petit peu pareil , gonflé ,dur ,  faut que j'y fasse gaffe , pas de soutif agressif , molo à la mammographie etc ....

Donc voilà , mes petites histoires .... depuis l'arrêt des antiaromatases ( 12 février 2014 ) je ne peux pas dire que le résultat est fabuleux , en tous cas pas au niveau des bouffées de chaleur , hélas , mais je me sens moins fatiguée . et le petit coin a du mal à cicatriser , mais y'a un léger mieux  ....

Mais bon , Maya , va pas te plaindre , hein ! tu te souviens ? tu avais juré sur le cercueil de Fred que tu ne te plaindrais plus , alors , chuuuuuuuuutttttt ..... just keep cool !!! 

Mais quand même , quand est-ce qu'ils vont réussir à nous soigner d'un coté sans nous démolire de l'autre !?!?

 

 

 

 

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04 juin 2013

hommage ....

et voilà , encore une compagne de lutte qui nous a quitté ...

Fred, 48 ans , violoncelliste de coeur s'est envolée vendredi soir  après un dur et long combat.

 

3859858_violoncelliste_600

 

La salopperie a encore gagné .

Fred avait commencé à répéter le Requiem de Mozart avec Titom , ainsi son souvenir sera à jamais lié à cette oeuvre que j'aime tant...

Dona Eis Requiem

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15 mai 2013

solution de compromis

ça faisait longtemps que je n'avais pas donner de news , alors en voilà qques unes ...

en regardant sur les blogs de collègues crabahuteuses , j'en ai vu plein qui ont trouvé un compromis entre se soigner et avoir une vie de ch.... à savoir diviser le Tamoxifène en deux !!!! voila 15 jours 3 semaines que j'ai commencé cette méthode , et franchement , au niveau bien être qualité de vie , ça paye !!!

maintenant je ne sais pas ce  qu'en pensera mon oncolgue , mais qque part , je m'en tape , moi , je suis bien comme ça et ça aussi ça compte !

et pi sinon , mon bras , mon "gros bras " , mon lymphoeème se maintient , Dieu merci .

il a gagné jusqu'au pouce mais s'est arrêté là , ( pour le moment , lol ) et je le traque :

massage en permanence by my self ( en plus des séances de kiné ) froid à tout va ( clim de la voiture , élément réfrigérant pour sceau à champagne , eau froide de mer bretonne ) exercices de piano virtuels ou non , bref , ça occupe toute la journée et même la nuit ( position dans le lit , sic !!! )

mais grâce à tout cela , ça se maintient , alors on garde les trucs .

et pour ceux qui ne savent pas à quoi on s'expose avec cette merde , voici une photo d'une dame que je plains de tout mon coeur ....

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mais moi , je n'en suis pas là , et je me bats , moi , j'ai juste un bras un peu rougeaud un peu comme de la cellulite ( mais ça se voit à peine )et qui "marque" ( plis des habits , draps etc ...) et un pouce qui enfle , et quand je ne peux plus trop le plier , j'enquille les exercices et la méthode "froide" , voilà ...

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accepter , accepter , accepter .... il y en a tant qui sont morts autour de nous ..........

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15 avril 2013

l'accessoire chic et choc

et oui , le voici le voilà , l'accessoire chic et choc , le détail qui tue , le clou de vos tenues , le truc incontournable de la nouvelle saison , le gadget must-have :

je veux parler du manchon , bien sûr !!!!

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après 1/2 heure de mesures et 8 jours de préparation , j'ai enfin mon truc qui tue , et je peux vous le dire .... ça  tue !

bref , je l'ai mis aujourd'hui pour la première fois parske j'étais un peu trop gonflée ce matin , on va voir ce que ça donne ....

et pendant que je râlais et me plaignais sur mon cas , j'ai appris que Maryse Vaillant était décédée il y a qques temps ... et là , j'ai arrêté de me plaindre .

encore une rose qui a rejoint les anges ..........

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19 mars 2013

le gros bras , le gros bras , le gros bras !!!!

youpiiiii , et oui , on y est ! après le gros sein , je voudrais le gros bras :ouaiaiaiaiaiaiiii , bonne pioche !

p...de b.... de m.... !!!! manquait plus que ça !

bon , c'est léger , ça se voit à peine , mais ça y est quand même . ça a commencé par des douleurs sur la face interne du bras ( gauche ) puis ça s'est étendu en montant et descendant .. j'ai d'abord cru que j'avais une trombose ou un truc du genre . ( effet secondaire possible de ces saloperies d'anti aromatases )

mais j'ai passsé un écho doppler , les veines sont nickels ...

puis le bras a commencé à gonfler , et depuis hier soir c'est passé sur l'avant bras . plus 1 cm .... alors drainage lymphatique +++ , anti inflammatoires et croisons les doigts !!!

pffffffffff , raz le bols , des effets de bord des traitements , raz la casquette , franchement !

P1080232 hier soir , ma montre ne "tournait" plus . ce matin , elle retournait ....

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08 mars 2013

Femara : y'm'fait pas marrer ....

mais alors , pas du tout de chez plus du tout ...

j'ai commencé le Fémara vendredi soir en sortant de ma nouvelle consultation oncologique ... pleine d'espoir ...

dès mardi , j'avais des vertiges , mercredi je prenais la route ( 550 kms ) avec "carrousel à la tête " , et dans la nuit de jeudi à vendredi , j'ai cru crever ....

à 4h du matin , réveil grâce à une bouffée de chaleur , et pi après ... plus moyen de se rendormir  , tellement j'avais mal aux hanches et genoux ...

un petit rappel du Taxotère ( j'vais en enfer ) , un souvenir d'accouchement .... un supplice ....

j'essaye de trouver mes dolipranes dans le noir , et à force , je réveille mon mari ( entre temps , l'etait 5h du matin passé )

il me demande ce qu'il m'arrive , et là , une fois de plus , je fond en larmes :" j'ai mal" !

je finirais par me rendormir , car je suis en vacances , mais lui , le pauvre , il bosse , donc il se lève à 5h30  :-((

désolée , mon coeur !

et dès que je refais surface , j'appelle les Franciscaines et j'ai un RV dans la foulée pour cet aprem .

Dr Bareil , toujours aussi sympa , me dit qu'on arrête l'experience anti-aromatases et qu'on repasse sous Tamoxifène , definitly .

je lui demande par rapport au problème de l'utérus , elle me dit que c'est vraiment pas si grave par rapport aux gains , que chez une femme"normale" il y a 4 cas de cancer de l'utérus sur 1 000 et qu'en prenant du taxotère , il y a 5 cas sur 1 000 .... et que si cancer de l'utérus , ben on l'enlève et youpi , c'est fini ! ( tiens , j'avais déjà entendu ça qque part ....) !?!

oui , ben moi , ça me va , paske souffrir encore comme ça 4 ans , c'est pas  possible !

y'a une vie , après le cancer , et moi , je veux y croire ! un an de traitement , de souffrance  , de sacrifice , de tout ce qu'on veut , ok , mais après :

Y ' EN A MARRE !!!!!! on veut revivre !!!! alors voilà , c'est dit , moi , je ne veux pas de ces traitements de sauvages , juste ce qu'il faut .

j'ai discuté avec une collègue de yoga qui a mis un an à "s'habituer" aux effets secondaires des anti-schmürtz . douleurs de partout principalement et bouffées de chaleur ... c'est bien , je l'admire , mais moi , pas question . je n'ai plus les nerfs pour ça . mon moral a besoin d'être au mieux ( si pas au beau fixe , au moins pas trop mal ! ) alors zou , au ch... les anti-aromatases , et tant mieux si y'en a qui supporte !

Mais là , permettez moi d'avoir un doute .... et ça , une fois de plus , personne ne vous le dit ça , qu'après la bagarre , ben .... c'est encore la bagarre !

allez , courage les filles !

 

 

 

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01 mars 2013

panique sur les traitements post cancer

 

alors , ça fait bien longtemps , me direz vous ....(4206 visiteurs ou visites à ce jour !!! )

ben oui , je pensais avoir pondu quasi le mot de la fin le jour où j'avais répondu à ma fille :

" je crois que je ne serai jamais plus comme avant , à moi de l'accepter  , et ça , c'est un nouveau challenge !!! "


mais bon , il y a encore 2/3 petites choses à dire , peut être aussi pour aider certaines ...

Alors , mon cancer étant hormono-dépendant , j'ai droit à 5 ans de traitement "anti rechute" après la fin des grosses bagares .

Quand on n'est pas ménopausée , on a droit à du Tamoxifène pendant 2 ans , puis on "switch" sur les anti-aromatases ( j'étale ma science , hein , mais bon , m'en demandez pas plus , lol !)

J'ai donc commencé le Tamoxifène en mars 2011

Puis, comme j'ai été ménopausée un peu rapidos , j'ai donc switché plus vite sur les anti- machins .

j'ai donc commencé l'Arimidex en juin dernier , je crois . Mais bon , j'avais plein de bouffées de chaleur qui m'empêchent de dormir , me réveillent  3, 4, 5 fois par nuit , trempée et mal dans ma peau , et souvent , ça prend du temps pour passer et me rendormir .

je vous laisse estimer ce que je dors par nuit .....

 alors bon , on est repassé sous Tamoxifène en septembre ( en plus , c'est moins cher , paske l'Arimidex , ça dépasse les 300 € pour 3 mois ) .

au bout de 5  mois , je revois mon oncologue , et je lui dis que ça ne faisait aucune différence , l'un ou l'autre  , j'avais tjrs des bouffées de chaleurs

Donc re Arimidex .... paske "c'est mieux pour vous " ... bon

Et là , je me suis pas méfiée , mais j'ai commencé à me sentir mal ,complétement raplapla , d'une humeur massacrante , puis des vertiges , limites des nausées , mal dans les hanches et derrière les genoux à pas dormir , mal au talon gauche ( ah oui , tiens , je l'avais oublié , celui là !) , mon sein a regonflé ( ? ) , migraines , enfin , bref , j'ai fini ( au bout de 10 jours ) en pleurs et j'ai dit STOOOOOOOOOOOPPPPPPPPPPPP !!!!

je veux bien souffrir un peu pour la bonne cause , mais là , c'est trop , je ne passerai pas 4 ans comme ça !!!!! non , non  et non !!!!

et j'ai arrêté de le prendre , et en un jour , j'allais mieux ! ouf ! paske  j'avais du jus de navet dans les veines et des jambes en coton, ( j'avais fait une prise de sang , me pensant anémiée en tout ) je prennais des remontants , enfin , bref , du grand n'importe quoi .

j'ai pris RV avec l'oncologue , que j'ai vu donc tout à l'heure , et on va essayé une deuxième sorte d'anti-aromatase , (y'en a 3 en tout !   :-)   ) le Femara .

y m'  fait marrer . ( mon moyen mnémotechnique !)

bon , là , j'ai pris qu'un mois de traitement ( 68 € qd mm ) paske faut pas gâcher , si ça ne va pas ...

bon , ben j'ai 2 mois et demi de Arimidex à offrir , si qqun veut   ;-)

pi sinon , ben mon sein , il s'est remis à me faire des blagues qd j'ai remis un soutien gorge presque normal ....

donc , ben on n'y est pas encore , mais on n ' est pas aux 6 mois non plus ....

et donc , ben ...

 je crois que je ne serai jamais plus comme avant ,mais je dois l'accepter  , et ça , c'est un nouveau challenge , et pas des moindres ......

 

 

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09 novembre 2012

auto-greffe de ganglions !!!

et oui , voilà , veni , vedi , vici ....

le 7 novembre , je me suis présentée comme convenu à la clinique Hartamnn de Neuilly , excusez-moi très chère ...

j'ai eu le droit de poirauter plus de 2 heures dans le hall balayé de courrants d'air glacé car il n'y avait pas de chambre de libre !!!!!!!!!!!!! ( et la deuxième porte d'entrée cassée )

heureusement , mon chirurgien se pointe , me voit en galère et demande une chambre fissa , car elle doit m'opérer à 15h ! ( il est déjà 14h passé )

donc , pour aller vite , on me dit de monter à l'étage "ambulatoire" , là , je vais me préparer , et pendant l'OP , on me déménagera mes affaires dans ma chambre . d'ailleurs , l'infirmière de l'ambulatoire me dit qu'on doit me descendre à 14h30 , donc , ziva , j'enfile ma tenue de princesse !

 

hartmann1 une jolie charlotte et une belle chemise de nuit ....

hartmann2 et des supers chaussettes assorties bleues avec des bandes anti dérapantes . franchement , un must !!!

et pi j'attends ............ et pi j'attends ............ et pi j'attends ............; , anne ma soeur anne , ne vois-tu rien venir ???? ben non , nada ...........

alors j'attends , j'attends .... mon homme aussi attend , attend , attend ............

et pi vers 16h20 , miracle , on vient me chercher !!!  bon voyage BB , qu'il me dit , mon homme ....

et hop , crac boum hue , me voilà au bloc où je suis accueillie par une foule en délires : on vous a cherché partout , ma bonne dame !

ben oui , l'était pas dans sa chambre , la bonne dame ! l'aurait ben voulu , mais .... bon , bref , avec 2 heures de retard , on y va , plus le temps de converser , au boulot ! ça tourne ? oui , ça tourne , bye bye ....

et je suis remontée du bloc à 20 heures 45 !!! célia m'attendait dans ma chambre ....

j'avais mal , j'avais faim ( 24 h de jeûne ) et soif !!!! mais j'ai eu le droit à rien , sauf la perf :-((

bon, célia m'a quand même donné un peu à boire et dodo , vive le shoot .

nuit entrecoupée par la ronde des infirmiers , tension , vérif des pansements , drains et autre tuyauterie ...

et à 8h30 , un petit déjeuner ........... de rêve ! une bonne baguette , beurre et confiture , hmmmmmmmmmmmmmmmmm , c'est bon , surtout au bout de 36 h de jeûne !!!

 pour un peu , je regretterais ma décision paske ça fait rudement mal , mais bon ....

le docteur est venu me voir dans la matinée : "c'était pas du luxe , il y a avait plein de trucs fibromateux ,un vrai champ de bataille , j'ai du en enlever pas mal avant de procéder à la greffe ! rien que ça , déjà , ça va vous aider à refaire le réseau  nerveux et lymphatique ! bon , pi soyez sage pendant 10 jours , c'est de la microchirurgie , quand même ,suture sur des vaisseaux de 1 mm !" ( ben oui , j'avais entendu les infirmières parler du microscope à installer au bloc )

 ,

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P1050690 hé , zavez vu , j'ai un sac à drain 'ach'ment smart , non !?!?

"clinique Hartamann by Neuilly"

P1050695et pi pour aller au toilette , c'est l'expedition !

mais bon, faut pas regretter , dans qques jours on n'y pensera plus .... mais ça fait mal , en haut à gauche sous le bras , et en bas à droite à l'aine .

quand l'infirmière m'a retiré les pansement et les drains ( aie aie ouille ) j'ai pu voit une balaffre de 10 cms à l'aine ! bouhhh ...

P1050709

bon , allez , ça va passer .... et sans les drains , on est quand même mieux !

et pi sous le bras , ben ... sous le bras ... faut prier pour que la greffe prenne bien ....

P1050707  et dès lundi : kiné !!! ouaiiaiaiaiaiaiaiiaiaiaiaiaiaiaiaiiiiiiiiii !!!!!!!!!

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20 octobre 2012

Pommelos et citron vert ..........

quand on a "le gros bras" , on mesure la circonférence du dit-bras et on le compare à l'autre .

mais quand on a "le gros sein" , on compare comment ? ça ne se mesure pas en centimètres ..... enfin , je ne vois pas comment !?!?

alors j'ai eu une idée : ma fille aillant rapporter une balance électronique de cuisine , j'ai "pesé" mes seins !!!!

bilant : le droit pèse en gros un kilo  ........... et le gauche en gros 1,6 kilo , soit un rapport de + 60 % , cqfd !!!!!

oh pi tiens , si , j'ai essayé de mesurer la circonférence ...

38 cm à droite et 43 cms à gauche .... comme ça , on pourra suivre l'évolution après l'OP !

 

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16 octobre 2012

greffe de ganglions

alors voilà , c'est décidé , je fais le grand saut et je tente la greffe de ganglions !!!!

on verra bien . si ça marche , ça marche , si ça marche pas , j'aurais tenté ... paske là , c'est encore et toujours kiné 3 fois par semaine et port le plus possible de "mon gilet " en mobiderm ( en fin de journée , la nuit et le WE , enfin , quand je suis pas au boulot ou en courses , quoi ) !

certes , ma kiné m'a dit que mon "gilet" en mobiderm et le "corset" par dessus , c'était une super idée et que ça marchait bien , mais bon ...c'est pas vraiment "sexy" ni "confortable" ....

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donc , je tente !

et si y'en a qui me disent "oui , mais on sait pas trop ce que ça donne , c'est une pionnière" ( le Dr Becker )" faut attendre de voir ce que ça va donner sur plus de cas "etc .... ben je réponds , "faut bien qu'il y en ait qui tente pour pouvoir voir ce que ça donne " !!!!!!!!!! na !

et pi bon, ils ont qu'à moins nous massacrer et essayer de nous raccommoder un peu mieux tout de suite , plutôt que devoir  faire une" reprise" ( au sens repriser en couture et en même temps reprendre , recommencer , quoi ) un an après , on gagnerait du temps et de l'argent , et accessoirement nous , en confort de vie .....

et donc , sinon , mon oncologue m'a rebasculée sur le tamoxifène paske l'arimidex me donne trop d'effets secondaires désagréables ( bouffées de chaleurs ++++++++++ m'empêchant de dormir , douleurs articulaires +++++++++ et constipation ) à suivre si ça va mieux , ou pas .

remarquez , vu le prix .... c'est même un bon plan pour la Sécu !

P1050475bi

je vous tiendrai donc au courant de la suite , mais en attendant, faudrait pitet que je le fasse breveter , mon gilet !?!?!

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27 septembre 2012

Résultats du lympho IRM avec le Dr Becker

Comme on pouvait s'y attendre , le dessous de mon bras ( vu du dedans ) ressemble plus à un champ de bataille au lendemain de la dite bataille , jonché de cadavres et blessés en tous genre et matériels abîmes qu'au parc du château de Versailles avec ses beaux bassins bien irrigués , ses beaux parterres à la française  et ses beaux bosquets . On dira "normal" après deux opérations dont le seul but était d'enlever le crabe sans se soucier de ce qu'il resterait pour la suite des évènements , puis  30 séances de cramothérapie ... euh , radiothérapie , pardon ! 

Enfin .... "normal" pour les médecins oncologues d'aujourd'hui , mais heureusement par pour tous ....

En clair , c'est le bazar là en dessous et y'a matière à y réparer . Et la madame , ben , elle me propose d'y réparer . Nous y voilà donc , à cette fameuse auto-greffe de ganglions ! Avec un petit "nettoyage" des trucs nécrosés au passage , histoire d'avoir un dessous de bras tout neuf !

 Comme elle dit , vous n'avez pas grand'chose à perdre , mais beaucoup à gagner . Et moi , je suis joueuse , j'y tenterai bien ...

Alors on va y réfléchir , avec mon homme , mais pour moi , c'est tout réfléchi depuis longtemps .... les séances de kiné 3 fois par semaine , c'est bien joli , mais je commence à en avoir assez , et le pomelos , c'est moi qui le trimbale , et il commence à m'en.............. choser seriously , celui là  ! j'l'avais pas invité , d'abord !!! Alors !?!?

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20 septembre 2012

3000 visiteurs !!!!!

j'ai passé le cap des 3000 visiteurs , ou on va plutôt dire , 3000 visites , car il y en a qui reviennent plus ou moins fréquemment ....

quel succès !

très exactement à ce jour 3024 visiteurs dont 2394 nouveaux et 630 "déjà connus" , 6161 pages regardées ....

j'espère surtout que cela a pu aider et soutenir les personnes en situation difficile .

allez , haut les coeurs , on y arrivera , à le squizer , ce crabus malignus !

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28 août 2012

une casquette , normalement , ça se met sur la tête !?!

Normalement ... mais moi , ça fait longtemps que la norme ..... je m'en tape !

"le ridicule ne tue plus " comme je m'évertue à répéter !

moi , en vacances au bord de la mer , je suis de la génération mono kini / topless , genre BB à la Madrague , quoi , paske les hauts de maillot de bain , je ne supporte pas , de base . Alors là , avec un sein enflé et souffrant de lymphoedème , aux orties le haut de maillot , loin loin loin !!!!!

mais bon , le dit-sein ne doit pas recevoir de soleil ! gloups !!!

alors comment t'est-ce qu'on fait quoi t-il ?!?

ben .... j'ai une casquette , hein !?! , ben oui , une casquette pour mon sein .... et la visière pour la clavicule , voilà , ça va pil-poil !

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sinon , à la montagne , on a testé aussi la solution "paréo sur l'épaule" ....

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paske même que j'aime pas ça , ben je l'ai fait quand même ! ben oui , j'allais pas les laisser partir sans moi et manger la tartiflette au refuge , surtout le soir de l'anniv de Léa , quoi !!!!

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bon, ben sinon , la vie normale a repris , avec ses 3 séances de kiné par semaine .... mais ma kiné de St Cyr sur Mer m'a dit qu'elle avait déjà vu pire que moi , et que ça s'était arrangé avec le temps .... alors patience .... et pi je revois le Dr Becker le 27 septembre .... avec les résultats de mon IRM .

 

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23 juillet 2012

alors , on en est où !?!?

l'IRM de ce matin s'est bien passé , cela dit , je ne connais rien du résultat qui sera envoyé directement au Dr Becker ... vive le secret médical !

et pour le moment , je n'ai pas pris RV car j'attendais justement d'avoir les résultats de l'IRM ....

sinon , ben je vais vous parler de mes cicatrices ( tu veux voir mes cloques ? ah oui , non , ça , c'est autre chose ! lol )

faut dire que ça , c'est un truc qui va bien , alors faut l'dire !!!

donc voici le dessous de mon bras ( ouvert 2 fois quand même !!! )

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mon sein ( il a fait ça comme une op esthetique en contournant l'aréole )

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et là où y'avait la chambre , ouvert 2 fois as well

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pas mal , non ?

bon voilà , les nouvelles du jour , j'en ai pas plus pour l'instant , si ce n'est que mon sein n'est toujours pas en super forme ...

donc je continue la kiné 3 fois par semaine . et je dois prendre RV avec le Dr Becker ...

et mes cheveux poussent , mais les cils et les sourcils pas trop ....

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21 juin 2012

et oui , elle l'a fait !!!!!!!!!!!!

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y'a plus de 12/13 ans que j'en rêvais ... le pétard avec les pointes déglacées ... bon , j'ai sans doute passé l'âge , et alors !? zut et flûte !

c'était l'occaz ou jamais , mes cheveux ont repoussés frisés ( comme bcp après les chimios ) ils tiennent donc tout seul en l'air , alors , fallait en profiter !

PS : j'ai RV de lympho IRM le 23 juillet à l'hopital St Antoine à Paris

 

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15 juin 2012

Une maman punk , des news du pomelos ...

Célia me regarde avec des yeux ronds ,son teint blanchit , ses pupilles se dilatent et on sent passer une onde de choc dans son regard .... :

"Maman, qu'est-ce que t'as fait" !?!? ( elle sait que sa mère est un peu fofolle , mais là , ça a dépassé les bornes des limites )

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Non, Maman n'est pas en train de se venger de n'avoir pas eu sa période punk il y a qques ... dizaines d'années , Maman s'est fait poser des aiguilles d'auriculothérapie ! bon, c'est sûr , ça fait punk , d'autant que maintenant j'ai bien adopté la coupe pétard !

P1040260 (hé , hé , vous avez quoi ?mes cheveux , ils frisent ! hi!)

et les punks , en plus de clous et autres épingles dans les oreilles ou ailleurs , ils portaient des blousons cloutés .

bien sûr , il m'a fallu donc aussi ma panoplie ........

lundi 11 juin , j'ai vu le Dr Boiron , phlébologue à R.H et elle a fait venir la chef kiné du centre afin de se pencher sur mon cas de "pomélos" ... ( voir post du 19/04 : le pomélos et le citron )

rare, le cas . bien sûr . fallait que ça tombe sur moi ! donc , elles ont décidé , entre autre , d'essayer un truc : me faire porter une bande de "mobiderm" . le mobiderm est donc une bande de 10 cms de large constituée de 2 bandes autocollantes de type sparadrap blanc en tissu collées l'une sur l'autre et entre ces bandes , y'a des petits carrés de mousse de 0,5 sur 0,5 cms disposés en damier qui sont censés faire un massage par pression du lymphoedème . paske j'ai un beau lymphoedème ! alors je me suis bricolé une sorte de demi boléro qui couvre donc mon sein jusqu'à l'omoplate derrière et le tour de l'épaule par en haut . comme c'est assez "épais" et pas très déco , j'ai décidé de mettre ça la nuit , avec un débardeur noir moulant par dessus , pour y faire tenir , c'est super sexy ! ( ça fait un peu gladiateur , quoi )

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donc la nuit , je porte mon" blouson noir clouté " et le matin quand je l'enlève , je suis "cloutée" à même la peau ...

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c'est vraiment chouette ;-)

et donc , j'ai repris depuis 2 semaines les drainages lymphatiques chez le kiné . et je me fais aussi moi même des drainages tous les jours , j'ai réussi à "casser" les boules dures que j'avais dans le sein . ça fait mal , mais ça va mieux , le sein est plus souple . et faut pas arrêter , sinon ça revient . et donc , comme ça me plait du tout , c't'affaire , qu'on me dise : " ben c'est comme ça , faut attendre et faire du drainage , ma pauv' tite dame, et pi soyez donc contente , vous avez gardé votre sein " , j'ai décidé d'aller voir un autre médecin , le Dr Becker .

le Dr Becker pratique , entre autre , l'auto-greffe de ganglions . je l'ai vue hier . une femme charmante . elle a tout de suite compris mon problème ! pas besoin d'y faire un dessin : le sein est gonflé , rouge et chaud .

avec elle , essai d'une semaine aux antibios , on ne sait jamais , des fois qu'il y aurait une petite infection , et pi faire un bilan de ce qui reste au niveau système lymphatique , donc faire une IRM . Après , on verra ce qu'on peut faire ...

Donc nouvelle étape : réussir à obtenir un RV pour ce lympho IRM ... ça va pas être simple , j'ai déjà téléphoner hier , la dame doit me rappeler .... lundi ! vive l'assistance publique ...

Voila , c'était la fin de mon cancer , certes , mais c'est pas la fin des galères ... j'avais peur du "gros bras" , et ben j'ai un "gros sein " , je crois que c'est pire .... 

troquer un sein cancéreux contre un  sein gonflé , rouge et chaud ,c'est pas super satisfaisant , quoiqu'on en dise . et ne rien pouvoir faire avec ce bras non plus ! si je suis les pas de ma grand-mère , il me reste encore plus de 40 ans à vivre  ,et  je ne compte pas être "handicapée du sein" ( et du bras ) pendant 40 ans !

alors , va falloir trouver une solution , qu'on se le dise !

 

 

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31 mai 2012

un nouveau né , une nouvelle année ....

et oui , pour mon anniv de cancer et mon anniv tout court , à peu de chose près , j'ai eu un petit neveu !!!!

et comme la tatie , elle veut faire "djeun's" , elle s'est créé un nouveau look ...

mon beau fils a dit ," wa , trop stylé " , Célia a dit , "c'est quoi ça !? " ... Yves aimait mieux  avant mais ne déteste pas , au boulot , c'est pareil , y'a des bien et des moins bien , moi j'aime bien , en fait ça faisait longtemps que je voulais essayé le pétard sans oser couper , mais là , ça tombait pil poil !!! en plus , mes cheveux sont - pour le moment - légèrement frisés , ça tient tout seul ! je mets un peu de gel pour faire plus style ( staïle ) , mais bon ...

peut être pousserai-je jusqu'aux pointes déglacées au blond ....

                                                                                     

_DSC1113  jules

 voilà , Léa l'a dit , en fait , c'est pour ressembler à Jules !!!

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Posté par mayalabzz à 16:59 - Commentaires [2] - Permalien [#]

12 mai 2012

Stage de Qi Gong en Toscane avec Fréderique

ou en Toscane avec Fréderique pour un stage de Qi Gong ou avec Fréderique en Toscane pour un stage de Qi Gong ou en Toscane pour un stage de Qi Gong avec Fréderique .... enfin bref , on peut tourner ça comme on veut , c'est de toutes façons un tiercé gagnant !

veni , vedi , vici ! je l'avais dit , on y est allé , et je l'ai vaincu , le crabouillou !!!

le stage de Qi Gong , c'est quand même un peu crevant : 6 heures de pratique par jour et Fréderique ne laisse rien passer !

attention !!!! :  "ton pied" , "non mais c'est quoi , ce bras là ! " , "plus haut" , "plus bas " etc , etc ....

mais quel pied , quelle énergie , et pi le paysage là bas , ça remet aussi d'aplomb toute de suite :

voici la vue que j'avais tous les jours pendant la pratique :

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on y a retrouvé plein de gens qu'on connaissait de la dernière fois .

et pi bien mangé , un peu de piscine , quelques balades , des chats à requinquer et quelques coups de soleil .

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voilà , on y est , c'est donc la fin !

d'ailleurs , j'ai perdu le dernier ongle qui s'accrochait encore ...

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aujourd'hui , j'ai fait du jardinage , j'ai planté plein de jolies fleurs , l'hiver est fini , les saints de glace sont passés , c'est le printemps !!! le jardin est beau , tout va bien .............

 

Posté par mayalabzz à 19:29 - Commentaires [5] - Permalien [#]