Une maman punk , des news du pomelos ...

Célia me regarde avec des yeux ronds ,son teint blanchit , ses pupilles se dilatent et on sent passer une onde de choc dans son regard .... :

"Maman, qu'est-ce que t'as fait" !?!? ( elle sait que sa mère est un peu fofolle , mais là , ça a dépassé les bornes des limites )

Non, Maman n'est pas en train de se venger de n'avoir pas eu sa période punk il y a qques ... dizaines d'années , Maman s'est fait poser des aiguilles d'auriculothérapie ! bon, c'est sûr , ça fait punk , d'autant que maintenant j'ai bien adopté la coupe pétard !

(hé , hé , vous avez quoi ?mes cheveux , ils frisent ! hi!)

et les punks , en plus de clous et autres épingles dans les oreilles ou ailleurs , ils portaient des blousons cloutés .

bien sûr , il m'a fallu donc aussi ma panoplie ........

lundi 11 juin , j'ai vu le Dr Boiron , phlébologue à R.H et elle a fait venir la chef kiné du centre afin de se pencher sur mon cas de "pomélos" ... ( voir post du 19/04 : le pomélos et le citron )

rare, le cas . bien sûr . fallait que ça tombe sur moi ! donc , elles ont décidé , entre autre , d'essayer un truc : me faire porter une bande de "mobiderm" . le mobiderm est donc une bande de 10 cms de large constituée de 2 bandes autocollantes de type sparadrap blanc en tissu collées l'une sur l'autre et entre ces bandes , y'a des petits carrés de mousse de 0,5 sur 0,5 cms disposés en damier qui sont censés faire un massage par pression du lymphoedème . paske j'ai un beau lymphoedème ! alors je me suis bricolé une sorte de demi boléro qui couvre donc mon sein jusqu'à l'omoplate derrière et le tour de l'épaule par en haut . comme c'est assez "épais" et pas très déco , j'ai décidé de mettre ça la nuit , avec un débardeur noir moulant par dessus , pour y faire tenir , c'est super sexy ! ( ça fait un peu gladiateur , quoi )

donc la nuit , je porte mon" blouson noir clouté " et le matin quand je l'enlève , je suis "cloutée" à même la peau ...

c'est vraiment chouette ;-)

et donc , j'ai repris depuis 2 semaines les drainages lymphatiques chez le kiné . et je me fais aussi moi même des drainages tous les jours , j'ai réussi à "casser" les boules dures que j'avais dans le sein . ça fait mal , mais ça va mieux , le sein est plus souple . et faut pas arrêter , sinon ça revient . et donc , comme ça me plait du tout , c't'affaire , qu'on me dise : " ben c'est comme ça , faut attendre et faire du drainage , ma pauv' tite dame, et pi soyez donc contente , vous avez gardé votre sein " , j'ai décidé d'aller voir un autre médecin , le Dr Becker .

le Dr Becker pratique , entre autre , l'auto-greffe de ganglions . je l'ai vue hier . une femme charmante . elle a tout de suite compris mon problème ! pas besoin d'y faire un dessin : le sein est gonflé , rouge et chaud .

avec elle , essai d'une semaine aux antibios , on ne sait jamais , des fois qu'il y aurait une petite infection , et pi faire un bilan de ce qui reste au niveau système lymphatique , donc faire une IRM . Après , on verra ce qu'on peut faire ...

Donc nouvelle étape : réussir à obtenir un RV pour ce lympho IRM ... ça va pas être simple , j'ai déjà téléphoner hier , la dame doit me rappeler .... lundi ! vive l'assistance publique ...

Voila , c'était la fin de mon cancer , certes , mais c'est pas la fin des galères ... j'avais peur du "gros bras" , et ben j'ai un "gros sein " , je crois que c'est pire .... 

troquer un sein cancéreux contre un  sein gonflé , rouge et chaud ,c'est pas super satisfaisant , quoiqu'on en dise . et ne rien pouvoir faire avec ce bras non plus ! si je suis les pas de ma grand-mère , il me reste encore plus de 40 ans à vivre  ,et  je ne compte pas être "handicapée du sein" ( et du bras ) pendant 40 ans !

alors , va falloir trouver une solution , qu'on se le dise !

Comments

[mayalabzz]

:'(

(L)

[Titom]

je pense qu'il n'y a pas que les médecins qui devront changer leur façon d'aborder le problème: passer du ponctuel au global. Leurs patient(e)s aussi, bien éduqué(e)s par des années de messages paniquants présentant le cancer comme un épouvantail à éviter absolument. Bon z'ont pas complètement tort cela dit, si on a la chance de passer à côté !... Mais surtout, soigner coûte que coûte, éradiquer le monstre, et on verra ce qui restera après !

Mais je ne suis pas sûr que le commun des mortels (dont moi d'ailleurs, si limité) ait la faculté intellectuelle intrinsèque d'une part, la culture (sociologique, éducationnelle, religieuse) d'autre part lui offrant cette ouverture d'esprit leur permettant d'évaluer les pour et les contre de chaque option, dans le cas où elles soient plurielles. Pour ma part, j'ai un telle peur de la mort que j'aurais du mal à m'en libèrer. Je dirais cependant que la personne auprès de laquelle j'ai la chance de vivre me guide un peu chaque jour sans le savoir (maintenant elle le sait !). Je change tout doucement sur certains sujets; le don d'organe en est un exemple, ça fait son chemin tout doucement. Et là nous sommes confrontés (enfin surtout elle !) aux suites, aux séquelles des traitements, et pas de la maladie elle-même. ALors, qu'est-ce qui vaut quoi ? j'ose imaginer que ton cas, bien que rare apparemment, n'est pas grand-chose comparé à d'autres. Mais bon, un peu d'égoïsme pour se regarder soi-même dans ses problèmes et se demander ce qui en vaut la peine. N'y aurait-il pas eu un peu d'acharnement là ? avec la meilleure bonne volonté surement, mais bon ! avait-on les outils pour évaluer ces pour et ces contre ? et si on les avait, y as-tu eu accès pour participer à la décision ? et qu'en aurais-tu fait ? en voilà de jolies questions :)

Je repense à Maman, qui savait depuis 7 ans qu'elle avait un cancer aux poumons. Elle m'a dit qu'elle avait "ignoré" la chose. Sur le coup, j'ai cru qu'elle pensait "négligé". Mais plus j'y pense, plus je me dis qu'elle a pesé les choses. Et pas longtemps avant de partir, elle a fait devant moi ce bilan de "7 ans de gagnés", de vie quasi normale, avec cependant la charge de se préparer à partir. Bientôt 3 ans...

[mayalabzz]

oui , c'est ça , on nous sauve la vie , on nous sauve même le sein , mais personne ne réfléchit " à quel prix ? " et "quelle vie après ?" ... une vie de semi handicapé , ça ne leurs semble pas grave par rapport à ce à quoi on a échappé ! et encore , j'ai peut être pas trop à me plaindre .... mais je n'accepte pas ce deal . il y a encore des progrès à faire , et surtout des progrès dans la tête des médecins pour qui le seul combat est de zigouiller le crabe , tant pis si ça zigouille autre chose d'important avec ....

[G.M.]

Je dis que je ne dis rien. Je suis atterrée. J'ai eu des séquelles, mais il y a plus de 20 ans on ne nous disait qu'après "c'est comme ça". Alors on repartait en pensant :"On nous a sauvé la vie sans nous dire quelle vie on aurait..." Mais les effets de la radiothérapie n'ont pas été aussi graves que les tiens.Je me suis tue. Je pensais qu'il n'y avait personne pour m'écouter,sans en faire un drame.(Attention! je ne dis pas que tu en fais un drame.)

[Princess87]

Une vraie punk avec le lézard sur l'épaule ;)

Ça doit pas être facile à vivre , c'est bien que le second médecin soit à l'écoute .



Je vous souhaite un rendez au plus vite pour l'IRM lymphatique.



Bonne journée