BILAN à 2 ANS

Alors , alors , alors ...

voici à peu près 2 ans que j'ai terminé LE combat .... et que j'ai commencé le combat .

Qu'est-ce que ça veut dire que ce truc tordu , ce jeu sur les mots !?

LE combat , c'est la bataille contre le crabe , la course à la survie , LE truc dont tout le monde a plus ou moins entendu parlé et LE truc dont on cause le plus , bref , ce qui semble être LE plus dur et LE  plus "sérieux" .

Et puis après , il y a le combat , et ça , c'est une drôle d'affaire .... le combat , c'est la vie de tous les jours , mais alors TOUS les jours jusqu'à la mort , et celui là , on n 'en parle pas , il n'y a plus d'info , plus de soutien , c'est le vide , c'est plus rien , on n'existe plus en temps que malade , on te dit "en rémission" , donc tais-toi , t'es sauvée , alors marche à l'ombre .... et en plus , moi j'ai gardé mes 2 seins en presque bon état , donc la ramène pas euh steuh plaît !!!!

Mais alors , c'est quoi "le" combat !?!? hein , le youki !?

Ben premièrement , y'a l'hormonothérapie ....

Ahhhhhh , l'hormonothérapie ...celles qui connaissent ( ou plutôt ceux , car les hommes y ont aussi droit parfois ) c'est un traitement qui prive votre corps  de toutes récidives d'hormones qu'on pourrait encore produire , c'est donc une ménopause +++++++++++ , pendant 5 ans - normalement .

Bon , alors déjà , la ménopause normale , elle est pas trop marrante , mais la forcée , elle l'est encore moins .

ça va des bouffées de chaleurs ++++ aux sautes d'humeur , en passant par des douleurs articulaires terribles , la prise de poid et la constipation , la fatigue et pour finir  , la cerise sur le gâteau , ça déstabilise complètement la flore vaginale et ça vous colle des brûlures et des déchirures là où il faut pas , si vous voyez ce que je veux dire ....

Alors pendant un an et demi , j'ai suivi les prescriptions à la lettre , changeant de temps à autres de molécules paske je ne supportais pas bien l'une ou l'autre , supportant avec peine les bouffées de chaleur ( en gros 2/3 fois par heure minimum en journée ) où on se réveille la nuit la nuque trempée , ne supportant plus ni les draps ni le matelas trop chauds , n'ayant qu'une envie , ce serait de se rouler dans la neige si y'en avait , avec en prime une grande soif et mal à la tête ( en gros , ça cogne dans le ciboulot , quoi ) et le coeur qui bat plus fort et plus vite , jusque dans la gorge  , et envie d' arracher  tous ses vêtements , ce qui n'est pas pratique du tout non plus lorsqu'on conduit ! alors quand je peux , c'est ventilateur ( branché sur l'ordi , merci Lylyn pr ce cadeau génial !!!! ) ou la clim à fond quand je suis seule dans ma voiture , toutes vitres ouvertes par moins pouët , mais y'a aussi plein de fois où rien n'est possible , et où il faut souffrir en silence .

Je me souviens que ma mère ne supportait pas qu'on lui parle à ce moment , j'avais du mal à comprendre pourquoi , maintenant , je comprends , je serais limite pareil . Et pi quand vous êtes en public et que vous devenez toute rouge , c'est sympa aussi ...

Bon, donc , pendant un an et demi , j'ai subi en brave petit soldat , pi j'en ai eu marre , j'ai fait ce que disaient des copines sur internet , j'ai diminué la dose de moitié .... pendant encore 6 mois .... pi vraiment , j'en ai eu plus qu'over raz le bol , surtout  d'être déchirée là où il faut pas ( vous avez trouvé où !?! lol ) donc j'ai tout arrêté , tant pi , c'est pas bien - ou pas -  , mais  survivre oui , à ce prix , non ! non et non !!!! non , non et non , 3 fois NON !

Et pi bon , en plus , j'ai aussi eu droit à un autre petit problème .... le lymphoedème , aussi appelé communément "le gros bras" .

Alors là non plus , je ne devrais pas me plaindre , mon "gros bras" ne fait qu'un centimètre de plus que l'autre , mais bon , il me gâche la vie .

J'expliquais l'autre jour à ma belle soeur qu'est-ce que ça veut dire le gros bras :

"alors , ben ton bras , il est fragilisé , tu ne peux plus le mettre au soleil ni au chaud ( adieu douche , bain et autre hammam ou sauna chauds ) mais pas de soleil du tout , quoi , genre en voiture le soleil sur le bras à travers la vitre , faut lutter contre ( clim à fond , stores etc ... )

plus de jardinage , bricolage , porter des trucs , applaudir ( ben oui , ben non , je peux plus applaudir quand je vais au spectacle ! ) ,pas de sac à main sur l'épaule en question , pas de prise de sang ou de tension de ce coté , attention au moindre petit bobo ou piqûre d'insecte ,  la nuit quand je dors , je dois faire attention de ne pas le plier ou l'écraser sous mon poids , voir même le sortir de sous la couette pour pas qu'il ait trop chaud , quand je marche , je dois essayer de le tenir en l'air ( enfin pas ballant , quoi ) à la chorale , pareil , enfin , le plus possible faut le tenir à l'horizontale , voir même en déclive , et pi porter ce manchon super glamour et pas très agréable lors de situations critiques ( brico , avion etc ... ) donc , en gros , t'as plus de bras gauche , sauf pour te faire ch.... "

bref , comme a dit ma belle soeur "t'as un nouveau copain , quoi " , oui , un copain pour la vie ... paske le lymphoedème est inguérissable ( pour le moment ) et irréversible , au mieux , il reste comme il est mais ne sera plus jamais moins ....  et ma trouille , c'est que les doigts soient atteints aussi un jour , et là , donc , plus de bagues ni d'alliance ,et là ,  ça m'ennuirai bcp !!!

Donc , pour essayer de lui tenir tête , à ce "copain" , j'ai un autre copain très proche : mon kiné !!! drainage lymphatique manuel une fois par semaine en vitesse de croisière , plus en cas de crise . Elle et moi , on devient de + en + "intime" , bref , c'est ma copine , Claudine , ( kiné  agréée AKTL :   Association Française des Masseurs-Kinésithérapeutes
pour la Recherche et le Traitement des Atteintes Lympho-veineuses ) .....

Et pi mon sein gauche , il est aussi un petit peu pareil , gonflé ,dur ,  faut que j'y fasse gaffe , pas de soutif agressif , molo à la mammographie etc ....

Donc voilà , mes petites histoires .... depuis l'arrêt des antiaromatases ( 12 février 2014 ) je ne peux pas dire que le résultat est fabuleux , en tous cas pas au niveau des bouffées de chaleur , hélas , mais je me sens moins fatiguée . et le petit coin a du mal à cicatriser , mais y'a un léger mieux  ....

Mais bon , Maya , va pas te plaindre , hein ! tu te souviens ? tu avais juré sur le cercueil de Fred que tu ne te plaindrais plus , alors , chuuuuuuuuutttttt ..... just keep cool !!! 

Mais quand même , quand est-ce qu'ils vont réussir à nous soigner d'un coté sans nous démolire de l'autre !?!?

Comments

[Ioanna]

@mckinney : intéressant ton témoignage mais il manque toutes les données nécessaires pour "croire" à ce guérisseur miraculeux ; le métabolisme de chaque personne est différent et donc les réactions à n'importe quel traitement différentes!

Tu ne nous dit pas non plus si tu as arrêté un traitement "conventionnel" en route ou pas; ça change la donne.

Les escrocs pilulent sur le net en utilisant une expérience de manipulation étudié en psycho "le pied dans la porte que tu peux trouver ici :



https://www.youtube.com/watch?v=P3jQOqAeKcg

et qu'il faut écouter jusqu'au bout ...





Affirmer qu'il peut GUERIR tous les cancers (entre autre) se saurait et il n'y aurait plus de cancéreux sur notre planète bleue!



Depuis que j'avais écrit à @maya le temps est passé : nous sommes en 2020 et j'avais totalement oublié mon crabe qui s'était endormi pour se réveiller il y a un an dans mes os à un stade IV (plus il n'y a pas). On m'annonce qu'il me reste entre 2 mois et deux ans de vie ... au mieux et je suis en traitement chimio palliatif + une trentaine de cachetons per os/jour! Super d'avoir l'épée de Damoclès au-dessus de ma tête mais j'aurais préféré l'avoir dans la main vois-tu. Alors des annonces comme la tienne m'intéressent : dis-nous donc comment tu as trouvé cette blouse blanche magique et donne nous un lien internet car il me semble que tu as fait un copié-collé de sa "pub".



Et toi @Maya tu en es où? Comment es-tu depuis 2015? Je ne vois ta réponse qu'aujourd'hui car je n'ai reçu aucun mail m'annonçant un nouveau commentaire et je crois bien qu'en plus j'étais en Grèce : eh oui! Je suis partie pour quelques mois au soleil!

Vivement de tes nouvelles ;) Bise.

Ioanna

[mayalabzz]

bonjour Ioanna ,

hé oui , les docteurs ne nous disent pas tout ... voir même , ils nient notre expérience !

la semaine dernière , je suis quand même retournée voir mon gynéco ( depuis un an que j'ai tout arrêté je n'avais plus vu aucun docteurs pour mon suivi oncologue ) et je lui explique les brûlures et déchirures dans mon ptit coin , oui bon , et alors ...( déjà , il comprenait pas )

je lui dis que AUCUN traitement n'y a rien fait , mais que ma copine du Yoga a eu le même problème et que ça venait du Tamoxifène ! et que donc j'ai arrêté le tamoxi et en 10 jours le pb était réglé .

et ben il a dit que ça n'avait rien à voir , que c'était un hasard pur , genre un changement de lune ou quoi !!!!! oui oui , texto !!!!!!! un changement de lune !!!!!

bref , il a bien fait la moue paske j'ai tout arrêté , mais il n'a pas cherché à me convertir , il a bien compris que je ne reviendrais pas en arrière ....

on a parlé aussi des traitements par antidépresseurs pour lutter contre les bouffées de chaleurs , et là , JE CONFIRME , ça marche , mais ce qui marche aussi , c'est les effets secondaires de la chose : libido , bye bye .... alors faut choisir ... et là aussi , j'ai choisi , aux ch... les antidép !

bon , voilà ma ptite expérience , si ça t'a aidé , tant mieux , et si tu as des questions , n'hésite pas !

courage !!!! Maya

[Ioanna]

Génial ton blog ! Nous avons toutes les deux pris le côté positif (?!) de la chose et ça va bien. J'ai été mastectomisée gauche + ganglions le 18 Août dernier à l'IGR Paris : l'usine à gaz quoi !

Sous Herceptine jusqu'à fin Août et une envie de fiche le camp au ... soleil (ben oui, tant qu'à faire !) irrésistible !

J'ai aussi appris plein de truc sur ton blog : genre effets secondaires hormonothérapie .... Je comprends maintenant que 1) Je ne suis pas folle et que 2) Je ne suis pas en dépression profonde qu'elle a décrété ma chère oncologue !!!! (Je suis psy ... et je me suis dit que le cordonnier étant le plus mal chaussé, ben ... je ne voyais pas les symptômes !

Bref ... Pas sympa ton truc "tout congelé" pour éviter le lymphomachin qui a commencé après mes 5 semaines de radiothérapie et qui est allé se mettre sous l'aisselle et en direction dos-abdominal (oui, ça vient de sortir !) Et raz-le-bol aussi de la kiné 3 fois/semaine à 15 km pour ... rien !

J'ai décidé de la jouer "amazone" ce qui me permettra de me faire réduire l'autre sein pour que ce soit plus équilibré avec Panichon (je l'ai baptisé , oui) aux frais de la princesse surtout quand tu t'enttends dire que tu coûte ... déjà cher à la sécu !!!

Mais ne trouve pas de vêtements adaptés .... Alors une idée est née ... On verra après la fatigue qui me submerge et les insomnies (???)

Ravie de t'avoir croisée sur mon chemin ! A bientôt !

[mayalabzz]

et alors ... la suite ?!?